El 12 de mayo es el Dia Internacional de los SSC. La prensa y las administraciones van a volver con su narrativa de que estas enfermedades son solo un poco de dolor y fatiga.

Desde la LigaSFC os queremos animar a difundir información veridica sobre el sufrimiento  que estamos viviendo millones de españoles y nuestros falimiares que estamos abandonados por la sanidad pública y las administraciones.

Gracias,

Clara Valverde LigaSFC (2.05.2017)

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PRINCIPALES PROBLEMÁTICAS:

1. Asistencia sanitaria con analíticas y tratamientos relevantes.

2. Formación específica en las enfermedades y en medicina ambiental.

3. Adecuación de los servicios sanitarios, sociosanitarios y residenciales.

4. Cobertura medicación y tratamientos por la Seguridad Social.

5. Reconocimiento carácter invalidante

6. Protocolo ICAM atención a enfermos, especialmente SQM y/o EH.

7. Delegación poderes actuar administrativamente y/o políticamente.

8. Catálogo de ayudas económicas y no económicas específicas.

9. Resolución situación de pobreza habitacional y energética.

10. Apoyo a los familiares que cuidan a los afectados.

EXPLICACIÓN ABREVIADA:

Acceso a asistencia sanitaria pública adecuada para las personas afectadas por FM, SFC, SQM y/o EH. Especial atención a los casos de niños y niñas afectados.

Existencia de profesionales formados y realización de pruebas y analíticas relevantes en instalaciones adecuadas, sobretodo, para personas afectadas por SQM y/o EH; ICAM incluido.

Formación del actual colectivo médico y sanitario sobre Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica/ Encefalomielitis Miálgica, Sensibiliad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, en especial estas dos últimas, y actuar en los actuales estudiantes.

En las facultades de medicina se explican y se transmiten conocimientos sobre todo tipo de enfermedades y establecen los protocolos de actuación en pacientes con patologías infecciosas, neplásicas, inmunodeprimidas, etc. Por tanto, nada impide incluir, en el programa educativo y formativo, la Fibromialgia, la Síndrome de Fatiga Crónica/ Encefalomielitis Miálgica, la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad y los protocolos de actuación que les son propios, a la vez que se informa sobre la existencia de un departamento especializado en los hospitales donde,

para poder hacer las prácticas, se debe seguir un protocolo determinado para no afectar a los pacientes de estas patologías.

Es vital que las nuevas generaciones de profesionales médicos y sanitarios conozcan la existencia de estas enfermedades y sus protocólos. De la misma manera que al visitar a un inmunodeprimido el médico, los estudiantes, así como cualquier otro personal sanitario deben entrar con mascarilla (y esto es conocido por todos), en el caso de los pacientes afectados por las patologías descritas, muy especialmente los afectados por SQM y/o EH, debe existir un protocólo de actuación claro y conocido.

Tal como se dice, por parte de algún profesor, en los estudios de medicina:

“Para un médico, todo aquello que no se ha estudiado o visto, NO EXISTE”

Existencia de unidades que traten la enfermedad desde una aproximación multidisciplinar (Medicina Ambiental, Medicina Interna, Inmunología, Reumatología, Neurología, Endocrinología, Cardiología, Rehabilitación, Infermería, Trabajo Social y todas aquellas otras que se considere oportunas).

Existencia de un hospital de día (sin xenobiótics i con aislamiento contra  radiaciones) en el cual se pueda atender los ingresos hospitalarios debidos a la propia enfermedad y/o por la existencia de otras patologías que requieren ingreso hospitalario (los afectados, principalmente, por SQM y/o EH no pueden acceder a hospitales convencionales).

Protocolo de acción en las urgencias hospitalarias ante un enfermo de SQM y/o EH.

Formación específica del personal de servicios sociales que puedan tener relación con personas afectadas.

Adecuación de la flota de ambulancias utilizando sustancias limpiadoras y desinfectantes adecuadas para el 100% de la población. Así mismo, formación, herramientas y vestimenta adecuadas para que los profesionales sanitarios puedan interactuar con los afectados.

Cobertura, por parte de la Seguridad Social, de la medicación específica que requieren las personas afectadas, la cual está excluida. La Seguridad Social no tiene en cuenta las características específicas del colectivo.

Establecimiento de un carnet identificativo, emitido por el Departamento de Salud, por el cual se identifique  a la persona como afectada por SQM y/o EH y que implique la activación del protocolo de atención específico y su traslado a un área hospitalaria adecuada.

Establecimiento de un canal específico de atención en el canal 061 para que las personas afectadas sean atendidas por personal específicamente formado sobre estas patologías.

Reconocimiento de la consideración de enfermedades incapacitantes y acceso a las incapacidades permanentes totales o absolutas que correspondan. Protocolo ICAM, tanto de servicios como de instalaciones, de atención a las personas afectadas por SQM y/o EH. Eliminación de las derivaciones a centros privados para llevar a cabo evaluaciones, las cuales son realizadas por profesionales no formadas en estas enfermedades.

Existencia de un centro residencial para personas afectadas que no pueden vivir solas. ¿Una persona afectada por SQM y/o EH puede ir a una residencia de la tercera edad? ¿Puede estar en un sociosanitario? No.

Adecuar la ley para que las personas afectadas puedan delegar en una tercera persona la posibilidad de llevar a cabo determinados actos administrativos, el ejercicio del voto. Explicación de caso concreto, extrapolable a otros: para poder efectuar el voto por correo (no se puede ir al colegio electoral y se está conculcando un derecho fundamental) es necesario obtener un informe médico que indique que la persona concreta, por el motivo médico que fuere, no puede ir a votar ni a tramitar el voto por correo. Seguidamente, la persona que efectúa la tramitación (un tercero) debe acudir a un notario. El notario debe ir al domicilio de la persona afectada a dar fe que todo se está haciendo correctamente. Esto és normal y debe ser así.  Pero, las personas afectadas, concretamente, por SQM y/o EH no pueden estar en contacto con personas que no cumplan y sigan estrictamente un determinado protocolo. Así mismo dicha persona, que ni sigue ni cumple estrictamente el protocolo,  no puede acceder al domicilio de la persona afectada debido a que le afectará negativamente en su salud y contaminará el domicilio, provocando, nuevamente, más consecuencias negativas en la salud de la persona afectada y la necesidad obligatoria y urgente de descontaminar la casa.

Aquí, hay que sumarle que cualquier actividad, y hacer los trámites o ir a votar son una actividad, comporta consecuencias negativas en la salud para las personas afectadas.

Catálogo de acciones de apoyo social y económico adecuadas a las circunstancias específicas del colectivo, como por ejemplo (no siendo una lista exhaustiva):

• Apoyo económico para sufragar los gastos en elementos de supervivencia básica (alimentación ecológica y sin alergógenos, complementos alimentarios, medicación, productos de limpieza ecológicos y sin fragancias, purificadores de aire y agua, aislamiento contra radiaciones, ropa ecológica, etc) para mitigar, en la medida de lo posible, el importante sobrecoste que implica la compra de los citados productos ecológicos y de características especiales adecuados que necesitan las personas afectadas para su vida diaria. También debería hacerse extensivo a los productos no habituales, pero igualmente básicos e importantes, como son pinturas ecológicas, menaje del hogar y otros. El mecanismo podría ser a través de una desgravación en la declaración de la renta, retorno del IVA, etc.

• Tarifa social de agua y energía que abarate, en la medida de lo posible, el elevado gasto en estos conceptos que provocan estas enfermedades. Especialmente en los casos de personas afectadas por SQM: es necesario que todos los miembros de la familia se duchen, tantas veces como sea necesario, una vez llegan a casa; lavar la ropa diariamente para eliminar los restos de xenobióticos; baños detoxificantes; etc. En lo que concierne a la energía, extrapolable a todos los afectados: es necesario que el domicilio mantenga una temperatura estable y determinada durante todo el año, siendo necesaria una climatización artificial (no se pueden abrir las ventanas); funcionamiento, las 24 horas del día, de purificadores de aire.

• Desgravación en IRPF del alquiler por la imprescindible necesidad de tener que vivir en una vivienda adecuada, que en muchas ocasiones conlleva el abandonar el domicilio familiar y buscar otro que tenga unas condiciones mínimas aceptables. En el caso de adquisición, bonificación en el IBI y la tasa de gestión de residuos. Las personas afectadas, sobre todo por SQM y/o EH, deben vivir en unos entornos y viviendas con unas características y condiciones determinadas que no afecten negativamente a la precaria salud de las personas afectadas. Este hecho provoca que el gasto en vivienda principal sea, cuando se puede pagar, muy elevada (recordamos que las personas afectadas tienen enormes dificultades y deben superar gran cantidad de obstáculos para acceder a una pensión por incapacidad permanente, cuestión que, efectos en la salud y menoscabo de derechos fundamentales a banda, sume a las familias en un estado de precariedad económica elevada).

• Asistencia social domiciliaria para las personas que viven solas y para aquellas la familia de los cuales no se pueden hacer cargo, ya sea puntualmente o de forma permanente. Los profesionales que realicen dicha asistencia domiciliaria deben estar formados en estas patologías, especialmente en SQM y EH, y conocer adecuadamente el protocolo que debe seguir y cumplirlo estrictamente.

• Protocolo antidesahucio de personas afectadas, estableciendo una especial consideración para las personas afectadas por QQM y/o EH y en el caso de familias con menores, sean o no éstos los afectados.

CONSIDERACIONES GENERALES:

ESPACIOS:

Todos los edificios y espacios públicos, medios de transporte público, etc deben ser espacios libres de xenobióticos y ondas electromagnéticas para garantizar la accesibilidad universal recogida en el Real Decreto 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el texto refundido de la Ley General de los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Inclusión Social.

En este marco legal, la Ley 13/1982, de 7 de abril, ya participaba en la idea de que la protección especial y las medidas de equiparación para garantizar los derechos de las personas con discapacidad debía basarse en apoyos complementarios, ayudas técnicas y servicios especializados que les puedan permitir llevar una vida normal en su propio entorno. Dicha ley ya estableció un sistema de prestaciones económicas y servicios, medidas de integración laboral, de accesibilidad y subsidios económicos, y toda una serie de principios que posteriormente se incorporaron a otras leyes, como de sanidad, educación y trabajo.

Posteriormente, la Ley 51/2003 (LIONDAU), de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de les personas con discapacidad, supuso  un impulso renovado a las políticas de equiparación de las personas con discapacidad, centrándose especialmente en dos líneas estratégicas de intervención: la lucha contra la discriminación y la accesibilidad universal.

Se debe insistir en que es más sencillo, económico y beneficioso para la salud de toda la población que los productos de limpieza sean aptos, libres de fragancias y que se elimine el uso de ambientadores. Es más sencillo, razonable y económico aplicarlo de forma generalizada que no haciendo una actuación específica en un espacio delimitado.

Dentro de la lucha contra la discriminación, este planteamiento es un beneficio común, para TODOS.

ENTORNO LABORAL:

Analizar los criterios de adecuación en diferentes ámbitos, tal como el horario, las condiciones del lugar físico de trabajo, la alteración salarial debido a bajas…

Protocolo de adaptación del lugar de trabajo para las trabajadoras y los trabajadores afectados y medidas específicas de apoyo durante los brotes que padecen, como son: flexibilización horaria, fomento del teletrabajo, facilitar zonas de aparcamiento preferente, incluir en el convenio colectivo el no descuento de salario durante los primeros 20 días de baja, etc.

Imprescindible que las dependencias laborales, en aquellos lugares donde sea posible, estén libres de xenobióticos y ondas electromagnéticas, tanto en lo que se refiere al uso i mantenimiento de los propios edificios, como en lo referente a los hábitos de higiene personal de sus usuarios.

En este sentido, productos de limpieza (lejía, limpiacristales, desinfectantes, antical, limpiador de suelo, de muebles, etc), ambientadores, pinturas y diversos materiales de construcción, tóneres y otros materiales de copistería, wi-fi y otros emisores de ondas electromagnéticas o uso de sistemas de ventilación y climatización, son algunos ejemplos de los principales focos que originas los tóxicos ambientales más habituales en el uso y mantenimiento de los edificios.

Por otro lado, productos de higiene personal (colonias, desodorantes, perfumes, maquillaje, cremas hidratantes, productos para el cabello, del afeitado…) productos de limpieza de ropa (jabón, suavizante, productos para el planchado…), etc son algunos ejemplos de los principales tóxicos ambientales más habituales en los usuarios.

Existen alternativas adecuadas para sustituir los productos anteriormente citados.

El control y la prevención sobre la exposición son un beneficio para la salud de todas las personas, un beneficio común para TODOS.

Esta medida permitiría que aquellas personas con cualquier grado de afectación, que estén en condiciones de desarrollar una actividad laboral, pudieran hacerlo de manera integrada y sin exponerse a sustancias que empeoren su estado de salud.

Formación (no información) de los servicios de prevención de riesgos y salud laboral.

Campaña de información y sensibilización dirigida a todos los trabajadores informando sobre la toxicidad presente en los productos anteriormente citados como en lo concerniente al uso y mantenimiento de los edificios.

Esta campaña también se debe dirigir a la población en general, a TODOS.

VIVIENDA:

Protocolo de actuación en los casos de personas con SSC, en especial SQM y/o EH, afectadas por un desahucio o que se ven obligadas a abandonar su horag por la imposibilidad de poder vivir en él.

Es necesario e imprescindible la adaptación de un parque de viviendas sociales blancas/verdes (libres de xenobióticos y ondas electromagnéticas) en aquellos municipios donde sea necesario y posible.

En lo concerniente a las Síndromes del edificio enfermo (SEE) detectadas en edificios públicos, hay que realizar las diagnosis técnicas adecuada para poder garantizar las medidas adecuadas de prevención, tanto temporales como definitivas.

Cabe recordar, que el principal objetivo empresarial deberías ser, siempre, velar por la salud de los trabajadores y usuarios y no limitarse a cumplir los mínimos establecidos en la normativa de salud laboral.

APOYO:

Realización de una diagnosis y censo de las personas afectadas, objetivando cuál es su situación y cuáles son sus necesidades específicas; dedicando una especial atención a los casos de familias con niños y niñas afectados.

Protocolo de actuación de los técnicos de servicios sociales municipales, comarcales y autonómicos para atender a las personas afectadas, incluyendo un catálogo de apoyo económico para alimentación (posibilitando que se pueda llevar al domicilio), elementos de primea necesidad, tarifa super-reducida del precio del agua, bonificación del costes de la electricidad y ayudas domiciliarias específicas adaptadas a las características especiales del colectivo.

Se debe tener en consideración que las personas afectadas de SSC, y especialmente por SQM y/o EH, deben vivir en un espacio libre de xenobióticos y ondas electromagnéticas.

Hay que tener en cuenta que las personas afectadas, especialmente aquellas que lo están por SQM y/o EH, necesitan vivir en espacios libres de xenobióticos y/u ondas electromagnéticas; aunque esta salvaguarda debería ser aplicada a toda la población. Las medidas a tomar para evitar (o reducir el máximo posible) la exposición a la toxicidad ambiental les genera, a las familias, un ingente gasto económico (sin contar con el que provoca pagar los tratamientos en la medicina privada debido a la imposibilidad de acceder a la sanidad pública).

Sin ser una lista exhaustiva, algunos ejemplos de elementos que las personas afectadas necesitan son:

Alimentación ecológica y libre de alérgenos, productos de higiene personal y de limpieza del hogar ecológicos y sin fragancias; purificadores de aire, de agua de boca y de ducha; elementos climatizadores para mantener una temperatura estable en el domicilio (según estación); pintura ecológica y materiales de construcción y revestimientos ecológicos; menaje del hogar ecológico, si no es posible, sin productos que emitan xenobióticos; aislamientos de puertas y ventanas, elementos aislantes contra ondas electromagnéticas provenientes del exterior, etc.

Todas estas necesidades básicas e imprescindibles, generan un elevado gasto económico habitual, ya sea porque los productos son más caros (alimentación ecológica, purificadores, productos de higiene personal y limpieza…) ya sea porque requieren un consumo más elevado de agua y energía.

Cabe resaltar, y recordar, que las personas afectadas, en la medida de lo posible, necesitan vivir en un domicilio que reúna unas condiciones determinadas que minimicen la afectación de los elementos tóxicos internos y externos sobre la salud, hecho que encarece el gasto fijo por vivienda.

En los casos de personas solas o con familiares que no pueden hacerse cargo de la situación, facilitar ayuda logística del hogar: llevar la compra, vigilar el día a día, ayuda en las tareas del hogar, en las de higiene personal de la persona afectada, etc.

MEDIO AMBIENTE Y VÍA PÚBLICA:

Eliminar el uso de cualquier pesticida, herbicida, plaguicida, etc.

En los casos que la eliminación no sea posible, debe establecerse un protocolo de comunicación específico con las personas afectadas (aviso personalizado con la máxima antelación posible y recordatorio) y a través de los medios de comunicación del Ayuntamiento y locales, ofreciendo información sobre los lugares y días de los trabajos y consejos preventivos para la ciudadanía.

Así mismo, es necesario establecer un protocolo de comunicación específico para informar sobre la realización de diferentes tipos de obras y actuaciones en la vía pública, como pueden ser acciones de mantenimiento y asfaltado de calles, por ejemplo.

Incluir en los pliegos de condiciones de las empresas que se dediquen a trabajos de limpieza, mantenimiento de zonas verdes, alcantarillado, desratizaciones, etc. Que solamente utilicen productos no nocivos para las personas, cuándo esto, técnicamente, sea posible.

Llevar a cabo estudios sobre la contaminación ambiental y su repercusión en la salud de las personas

ENTORNO:

Sensibilitzación sobre la afectación que tienen en la salud de les personas las substancies químicas de síntesis, entre ellas las fragancias (no hay fragancias buenas y malas) y sobre los Disruptores hormonales.

Es necesario poner sobre la mesa todos los estudios científicos que ponen de manifiesto la peligrosidad de las sustancias químicas de síntesis y las ondas electromagnéticas.

Constituir una unidad especialista en Ciencia y Medicina Ambiental que colabore y asesore, tanto a profesionales como a personas afectadas, sobre substancias químicas de síntesis, Disruptores hormonales, efectos de las radiaciones electromagnéticas, etc.

Retirar las wi-fi de las escuelas, todos los elementos que emiten ondas electromagnéticas cercanos a los centros educativos, de los equipamientos comunitarios, sanitarios, etc y substituirlos por otros sistemas.

ENTORNO SOCIOSANITARIO:

Formación de las trabajadoras y los trabajadores sociales y educadoras y educadores sociales sobre Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica/ encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad y su realidad social, sanitaria y económica. Elaboración de campañas de información y sensibilización para trabajar el conocimiento de las enfermedades por parte de la ciudadanía, en general, y los trabajadores públicos, en particular, con el objetivo de eliminar el estigma social que acompaña a estas enfermedades.

APOYO A LAS FAMILIAS CUIDADORAS:

Tal y como recoge el Real Decreto 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el texto refundido de la Ley General de los Derechos de las Personas con discapacidad y su inclusión social, y tal y como también ya recogían la Ley 13/1982, de 7 de abril, de integración social de las personas con discapacidad, y posteriormente la Ley 51/2013 (LIONDAU), de 2 de desembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad, hay que impulsar las dos líneas estratégicas de intervención: la lucha contra la discriminación y la accesibilidad universal.

En este sentido, es necesario e imprescindible establecer líneas de apoyo específico tanto para los afectados como para sus familias.